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Dai vaccini a Charlie

Articolo di Chiara Saraceno (Repubblica 1.7.17) “Ma sui minori nessuno abbia potere assoluto”

“”Il caso del piccolo Charlie, il bimbo inglese di 10 mesi nato con una malattia genetica incurabile che non gli consentiva neppure di respirare autonomamente e progressivamente gli atrofizzava il cervello, che ha visto i genitori combattere contro i medici ed essere sconfitti dai tribunali, porta ancora una volta alla ribalta la questione di chi abbia, in ultima istanza, il diritto di decidere in nome del bene di un bambino: i genitori, i giudici, i medici o altri ancora? Nella sua tragicità estrema, perché si tratta di un neonato condannato fin dalla nascita a sofferenze e del dolore di genitori che hanno continuato a sperare sino all’ultimo che ci potesse essere una possibilità di cura, richiama altri casi. Altri casi in cui il conflitto tra genitori e, a seconda delle situazioni, medici, giudici o assistenti sociali è insanabile e ciascun soggetto tenta di prevalere in nome delle proprie buone ragioni, o anche solo della superiorità — morale, scientifica o giuridica — del proprio diritto a decidere su quale sia il bene del bambino.
Lo vediamo ogni volta che un bambino è sottratto alla potestà di genitori giudicati incapaci di provvedere al suo bene, ma anche quando questa sottrazione non avviene, e assistenti sociali e giudici vengono accusati di non aver agito per tempo. Lo stiamo vedendo in questi mesi nei conflitti sulle vaccinazioni, con genitori che proclamano il proprio intoccabile diritto a proteggere la salute dei propri figli non facendoli vaccinare, ma, di conseguenza, anche a far loro correre altri, statisticamente più certi, rischi.
C’è un confine al potere di decisione dei genitori sui propri figli? E quali sono i rischi di uno Stato o di una magistratura che espropriano i genitori della capacità di decidere sui rischi da far correre ai figli, sulla loro vita e sulla loro morte? Viceversa, quali sono i rischi, per i bambini innanzitutto, dell’essere lasciati esclusivamente al potere di decisione, e al discernimento, dei genitori?
In realtà nelle società democratiche i diritti, e le responsabilità, nei confronti dei bambini sono condivisi tra diversi soggetti e nessuno ha un potere assoluto. Accanto al diritto e dovere dei genitori di allevare e crescere i figli ci sono le norme sull’obbligo scolastico e il dovere della collettività a garantire l’accesso all’istruzione e alle cure sanitarie. I tribunali minorili e l’assistenza sociale rivolta ai minori sono nati storicamente non, o non solo, per sorvegliare e punire i minori devianti, ma per proteggerli da adulti irresponsabili o abusanti. I bambini e in generale i minorenni sono divenuti progressivamente titolari di diritti propri, che i genitori, ma anche le istituzioni pubbliche, sono tenuti a salvaguardare. Tra questi c’è, come per gli adulti, il diritto alla salute, quindi alla prevenzione e alle cure quando necessarie e appropriate, alla dignità, al non essere sottoposti a sofferenze inutili.
Di solito i diversi soggetti che hanno la responsabilità del benessere di un bambino si affidano l’uno all’altro in una sorta di divisione delle competenze. È agli insegnanti che tocca insegnare le varie materie, anche se possono esserci conflitti ai margini sugli stili educativi e relazionali. È ai medici che tocca decidere come affrontare una malattia o indicare le misure di prevenzione necessarie, anche se si può discutere ed eventualmente cambiare il medico che non convince.
Il problema sorge quando i diversi soggetti che hanno responsabilità per il bene del bambino entrano in radicale conflitto proprio sull’identificazione di questo “bene”, come nel caso del piccolo Charlie. È in questi casi che interviene la magistratura. Perché un adulto può decidere per sé e ha il diritto sia di chiedere il proseguimento a oltranza delle cure, anche contro ogni ragionevole speranza, sia quello di rifiutarle. Il dibattito sul testamento biologico riguarda precisamente l’esercizio di questo diritto anche quando non si è più in grado di farlo autonomamente. Si discute anche dell’età in cui un minore ha diritto di esprimere la propria volontà in questo campo, come già avviene per altre questioni. Ma un bambino piccolissimo, un neonato, non può parlare per se stesso. Qualcun altro deve parlare per lui.
Nel caso del piccolo Charlie, genitori e medici hanno valutato diversamente che cosa fosse meglio per lui: essere tenuto in vita artificialmente soffrendo, con una situazione già fortemente e irreversibilmente compromessa, per provare una cura sperimentale, o invece essere lasciato morire cessando la respirazione artificiale. Tre livelli di giudizio in Inghilterra hanno valutato che la posizione dei medici era più aderente al bene del bambino, più rispettosa del suo diritto a non soffrire inutilmente e a morire dignitosamente di quella dei genitori, pur motivata da un enorme e straziante amore. La Corte Europea dei diritti umani, interpellata, ha dichiarato la propria incompetenza, di fatto avallando il giudizio delle Corti inglesi.
Una decisione emotivamente difficile da accettare, imperfetta come tutte le decisioni che hanno a che fare con la vita, la morte, gli affetti. Che tuttavia va letta nell’ottica di un conflitto sull’obiettivo condiviso di fare la cosa migliore per un piccolo, non di una lotta di potere tra giudici, medici, genitori e neppure di una negazione del diritto alla vita di chi ha una disabilità grave.””

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