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Il 18 settembre Giornata nazionale Sla, in Italia 6.000 malati

Milano – Il 18 settembre i volontari di Aisla, Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, saranno in oltre 150 piazze per celebrare la Giornata nazionale sulla Sla per raccogliere fondi da destinare al sostegno delle persone colpite da questa malattia. In Italia le persone colpite da SLA sono oltre 6.000, nel mondo 420.000, ma secondo una recente ricerca italo-americana il dato e’ destinato a crescere: e’ previsto entro il 2040 un aumento del 32% dei casi, specialmente tra le donne. L’iniziativa di AISLA prende il nome di “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10 euro sara’ infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG di alta qualita’: tutti i vini selezionati per la Giornata Nazionale hanno infatti ottenuto dai sommelier una valutazione elevata, superiore agli 85/100. Grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato e della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, i volontari di AISLA potranno portare nelle piazze coinvolte 12.000 bottiglie di vino.

L’appuntamento di quest’anno e’ particolarmente importante perché ricorre il decennale del 18 settembre 2006, data storica in cui le persone con SLA scesero in piazza a Roma per chiedere al ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza. Da allora la ricerca scientifica ha fatto importanti passi avanti e sono stati introdotti provvedimenti fondamentali per l’assistenza ai malati, ma purtroppo il sostegno alle famiglie e la garanzia di diritti fondamentali sono ancora insufficienti e previsti in modo disomogeneo sul territorio nazionale. I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente in Italia con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari distribuiti in 19 regioni, per sostenere l'”Operazione Sollievo” il progetto dell’associazione che prevede attivita’ gratuite a sostegno delle persone con Sla, come consulenze psicologiche, legali e fiscali e contributi economici per le famiglie in difficolta’ che hanno bisogno di una badante o di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori). Grazie all’Operazione Sollievo, avviata nel 2014, AISLA ha potuto aiutare oltre 200 famiglie con interventi concreti realizzati con 300.000 euro di donazioni. Tra gli interventi finalizzati a migliorare la qualita’ della vita delle persone con Sla, il sostegno da parte di AISLA al progetto IO POSSO, “La Terrazza “Tutti al mare!”, la spiaggia gratuita attrezzata per i malati di SLA e i disabili gravi a San Foca (Lecce) in grado di accogliere 300 ospiti ogni anno. Massimo Mauro, presidente di AISLA, sottolinea: “Il 18 settembre saremo nelle piazze per dire che le persone con SLA e le loro famiglie hanno diritto di vivere nel modo migliore possibile, con un’assistenza adeguata e con un’informazione corretta sui loro diritti. Grazie alle persone che ci sosterranno e al lavoro dei nostri 300 volontari, vogliamo continuare ad aiutare le persone con Sla e a far sentire la loro voce, perche’ non siano lasciate sole”. (AGI)

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