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Il biotestamento alla prova di medici e notai

Articolo di Dario Aquaro e Valentina Melis (Sole 28.5.18) “Mancano linee guida professionali e un Registro unico delle «Dat» – La formazione non è ancora diffusa”

“”Oltre quattrocento Comuni hanno già istituito un proprio registro per raccogliere le disposizioni anticipate di trattamento (Dat). È il cosiddetto “testamento biologico”, la dichiarazione con cui il cittadino può indicare i trattamenti sanitari che desidera ricevere o rifiutare nel caso di una futura incapacità di decidere. Da Milano a Catania, le prime nove città per popolazione hanno già raccolto 3.557 Dat. A quattro mesi dall’entrata in vigore della legge 219/2017 sul “biotestamento”, si può certo affermare che le nuove norme abbiano offerto una cornice di “garanzia” ai cittadini, portando un aumento degli atti presentati agli sportelli comunali. Ma il bilancio sull’attuazione della legge evidenzia come ci siano ancora alcuni tasselli mancanti. In primis, l’assenza di un Registro nazionale delle Dat, utile ai medici per risalire in tempi rapidi e con vie certe alla volontà espressa dal cittadino: la legge di Bilancio 2018 ne ha previsto l’istituzione entro giugno e ha stanziato due milioni di euro, ma i tempi potrebbero allungarsi in attesa del nuovo Governo. Non solo.
Non è partita la formazione su larga scala dei medici e del personale sanitario, che dovrebbe comprendere la comunicazione con il paziente, la terapia del dolore e le cure palliative. E si attendono ancora le linee guida professionali per gli stessi medici e per i notai (chiamati, questi ultimi, a redigere le Dat se il cittadino sceglie la forma dell’atto pubblico o della scrittura privata autenticata).
Registro unico nazionale delle Dat (le disposizioni anticipate di trattamento), formazione dei medici, linee guida professionali per il personale sanitario e per i notai. Sono i tre tasselli mancanti per completare l’operatività della legge 219/2017 sul “testamento biologico”, in vigore dal 31 gennaio.
Il bilancio dei primi quattro mesi di applicazione evidenzia che nei Comuni c’è un aumento delle dichiarazioni depositate dai cittadini, ma che sul fronte dei professionisti coinvolti resta ancora molto da fare.
Oltre che per atto pubblico o scrittura privata autenticata (quindi tramite un notaio), le Dat si possono redigere per scrittura privata “semplice”, da consegnare all’ufficio di stato civile del Comune di residenza o alle strutture sanitarie, se la Regione adotta il fascicolo sanitario elettronico (Fse), o altre modalità informatiche di gestione dei dati degli iscritti, e regolamenta la raccolta delle dichiarazioni.
La cornice “rassicurante” della legge e il lavoro di informazione delle associazioni e fondazioni impegnate sul tema hanno diradato molte nebbie attorno ai cittadini interessati a indicare i trattamenti sanitari da ricevere o da rifiutare, in caso di perdita dell’autonomia di scelta. La strada della “carta semplice” e dello sportello comunale pare aver ricevuto maggiore impulso rispetto all’alternativa del ricorso allo studio notarile. «Ma mentre lo sportello comunale, come chiarito dal Viminale, deve limitarsi a ricevere il documento, il notaio offre un dialogo e una possibilità di riflessione, per questo – commenta Enrico Sironi, consigliere nazionale del Notariato – ci stiamo muovendo in collaborazione con medici e bioetici per disegnare delle linee guida e avviare un canale di confronto stabile, affinché l’atto contenente le Dat sia idoneo a documentare un’effettiva informazione medica preliminare».
Una criticità rilevante, al momento, è l’assenza di un Registro nazionale delle Dat, che – in caso di emergenza – aiuterebbe a conoscere in tempo le disposizioni lasciate dal cittadino e a individuare la persona nominata come fiduciario, per rappresentarlo nel rapporto con il medico e con le strutture sanitarie. L’istituzione del Registro è già prevista dalla legge di Bilancio 2018, che ha stanziato a questo scopo due milioni di euro. Ed entro fine giugno un decreto del ministero della Salute dovrebbe stabilire le modalità per inserire le Dat in questa banca dati. Ma i tempi, con i passaggi legati all’insediamento del nuovo Governo, potrebbero allungarsi, penalizzando così i cittadini. «In questo senso – aggiunge Sironi – abbiamo indicato al ministero della Salute la possibilità di mettere gratuitamente a servizio le strutture informatiche del Notariato, nel rispetto della privacy».
Sul fronte della formazione dei medici e del personale sanitario, che secondo le norme sul testamento biologico dovrebbe comprendere la comunicazione con il paziente, la terapia del dolore e le cure palliative, non sono state avviate iniziative su larga scala. «Siamo appena all’inizio», spiega Filippo Anelli, presidente della Federazione nazionale degli Ordini dei medici. «L’applicazione della nuova normativa non è uniforme sul territorio nazionale e siamo ancora in attesa delle linee guida del ministero della Salute. Non abbiamo un osservatorio che monitori l’attuazione della legge – continua – e sul fronte della formazione sono stati avviati per ora solo congressi».
Eppure, come puntualizza Anelli, il ruolo del medico è fondamentale, dato che alla base delle disposizioni anticipate di trattamento dovrebbe esserci il consenso informato del paziente. «Vedo il rischio di una certa semplificazione nei modelli che i cittadini possono compilare per le Dat», aggiunge il Presidente della Fnomceo. «Si può rinunciare a determinate cure barrando una serie di caselle – prosegue – ma non è prevista l’assistenza del medico nella compilazione. Questo può creare da un lato una mancanza di consapevolezza nel redigere le Dat, dall’altro una conflittualità con il personale medico in futuro».
La legge prevede che le Dat siano redatte in forma scritta, ma è ammessa la registrazione video delle volontà del paziente, se le sue condizioni fisiche non gli permettono di scrivere. Nello stesso tempo, però, è imposto che non ci siano nuove spese per lo Stato, quindi non sono stati previsti fondi per dotare le Asl e gli ospedali di strumenti che consentano di registrare e conservare questi video-documenti.
Già prima che entrasse in vigore la legge 219, nell’azienda sanitaria Toscana Sud-est, che comprende Arezzo, Grosseto e Siena, è stata avviata una collaborazione con l’ufficio del giudice tutelare, che in 24 ore consente di nominare un amministratore di sostegno per persone incapaci o minori, nel caso sia necessario prendere rapidamente decisioni su cure e trattamenti medici, in assenza di disposizioni anticipate o di un fiduciario. «Questa collaborazione, in corso da cinque anni – spiega Pasquale Macrì, direttore medicina legale della Asl Toscana Sud-est e segretario nazionale della Melco, la società interdisciplinare di medicina legale contemporanea – continuerà anche nell’applicazione della legge 219, nel caso di contrasti sull’applicazione delle Dat o sulla loro interpretazione. Il ricorso al giudice tutelare – aggiunge – è un momento non contenzioso e una forma di tutela per i soggetti più fragili».””

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