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La vita di Charlie nelle mani di un giudice

L’Alta Corte di Giustizia di Londra decide oggi la sorte di Charlie, il bambino di 10 mesi attaccato al ventilatore automatico in un ospedale di Londra. La decisione sarà presa dal presidente della sezione minori, Nicholas Francis, lo stesso magistrato ad aprile aveva ordinato di “staccare la spina” con una prima sentenza che è stata successivamente confermata da altri tre pronunciamenti di diversi tribunali.

Ore 14: il verdetto

Francis alle 14 di oggi dovrà prendere la decisione forse più difficile della sua vita professionale. Sul tavolo il parere favorevole di nove esperti (alcuni dei quali dell’ospedale Bambino Gesù di Roma) su una cura sperimentale che non sarebbe in grado di guarire il bambino, ma potrebbe renderlo indipendente dalle macchine, ma non guarirlo. Il parere è arrivato dopo una lunga serie di forti pressioni internazionali: il Vaticano, Donald Trump, diversi ospedali stranieri hanno chiesto di non staccare la spina e l’Osservatorio Romano è sceso in campo con una durissima presa di posizione. Deputati Usa hanno proposto di dare al bambino (e alla sua famiglia) la residenza in America, per permettergli di sottoporsi nel paese alla cura sperimentale.

La mamma vuole portare Charlie negli Usa

La madre di Charlie Gard ha chiesto l’autorizzazione a portarlo negli Stati Uniti per una serie di cure sperimentali. Venerdì, infatti, un ospedale di New York si è offerto di spedire un farmaco sperimentale a Londra per aiutare il piccolo Charlie e di ospitare il bambino, nel caso si potessero superare gli ostacoli legali per il suo trasferimento. Lo ha riferito il Guardian che ha spiegato come i farmaco in questione sia ancora in attesa dell’approvazione della Food and Drug Administration (Fda).

“Non c’è niente da perdere”, ha spiegato in una conferenza stampa la donna, Connie Yates, mentre il marito, Chris Gard, ha aggiunto: “Gli specialisti per affrontare un caso come il nostro sono in America, ed è lì che vogliamo andare”. Il fatto, ha aggiunto Gard, è che “questa possibilità Charlie avrebbe dovuto averla molto tempo. Ci hanno detto che non sarebbe stato corretto lasciarlo attaccato al ventilatore tre mesi per un trattamento che non pensavano avrebbe funzionato, ed ora sono sette mesi che e’ stato lasciato senza trattamento”. Ed anche se le chance di successo sono al 10 percento, ha rincarato la madre, “è nostro figlio, e sentiamo che sia nostro diritto di genitori di dargli una possibilita’ di vita. Non c’è niente da perdere, e lui ha diritto ad una possibiità”.

A HUGE thank you to all you out there supporting and sharing Charlie’s story!please keep going!the fight is not over!!!! #charliegard

— Charlie’s Fight (@charliesfight) 8 luglio 2017

A Washington il deputato repubblicano Brad Wensterup ed il collega Trent Franks hanno annunciato per oggi un’iniziativa legislativa per permettere alla coppia e al figlio di entrare negli Stati Uniti.

Su cosa si basa la terapia italiana

Il protocollo terapeutico messo a punto dal team internazionale di esperti di malattie mitocondriali può essere efficace, e andrebbe applicato al piccolo Charlie Gard anche se “idealmente dovrebbe essere prima testata sui topi”. In due pagine, un documento con la carta intestata del Bambino Gesù inviato al Great Ormond Street Hospital, i 5 medici che hanno studiato la questione hanno chiesto formalmente (e “rispettosamente”) ai colleghi inglesi “di riconsiderare il trattamento per Charlie Gard”. Nella lettera i medici si definiscono “clinici e ricercatori delle malattie mitocondriali, che hanno studiato la sindrome da deplezione del Dna mitocondriale per molti anni”. Ossia la gravissima (e rarissima) patologia di Charlie.

Secondo gli esperti una terapia a base di deossinucleosidi, molecole simili ai ‘mattoni’ del Dna, può migliorare” sensibilmente le condizioni cliniche dei malati. Perché i deossinucleosidi, riuscendo a superare la barriera emato-encefalica, possono avere effetti positivi sull’encefalopatia del bimbo. “Esistono evidenze scientifiche – si legge nel documento – a sostegno del fatto che i deossinucleotidi esogeni applicati a cellule umane con mutazione RRM2B in coltura, accrescono la replicazione e favoriscono il miglioramento della sindrome da deplezione del Dna”.

Dopo una spiegazione tecnica del meccanismo attraverso cui questo può avvenire, i medici concludono ammettendo che “la terapia con i deossinucleotidi per la deficienza da RRM2B è sperimentale e, idealmente, andrebbe testata su modelli murini (ossia nei topi, ndr), ma non c’è abbastanza tempo per condurre questi studi prima del trattamento a Charlie Gard, che ha una grave encefalomiopatia dovuta a mutazioni del RRM2B. Alla luce di questa importante nuova informazione circa la biodisponibilità dei deossinucleotidi somministrati per via esogena nel sistema nervoso centrale, chiediamo rispettosamente una riconsiderazione della terapia per Charlie Gard”. Una speranza, dunque, per quanto sottile, che i medici inglesi hanno colto.

“Danni cerebrali irreversibili”

“I dottori sostengono che Charlie non può sentire, muoversi, piangere o deglutire e che i suoi polmoni funzionano solo grazie alla macchina a cui è attaccato”, si leggeva sul Corriere della Sera di qualche giorno fa, “il piccolo avrebbe anche subito danni cerebrali irreversibili. A loro giudizio, il trattamento sperimentale americano cui i genitori vorrebbero sottoporlo non avrebbe migliorato le sue condizioni. Ma appena a metà giugno fa la madre aveva pubblicato su Facebook una foto di Charlie con gli occhi aperti: ‘Un’immagine vale più di mille parole’, aveva scritto. 

Il calvario giudiziario dei genitori era cominciato a marzo, quando la coppia si era rivolta a un tribunale per tentare di fermare la mano dei medici, i quali ritenevano di aver esaurito tutte le opzioni di trattamento disponibili”.

“Il piccolo era nato apparentemente in buona salute lo scorso 4 agosto. Ma dopo otto settimane aveva cominciato a perdere forze e peso. Portato in ospedale, gli era stata diagnosticata la sindrome di deperimento mitocondriale, che provoca il progressivo indebolimento dei muscoli”, continua l’articolo del ‘Corriere’, “ci sono soltanto sedici casi al mondo, ma purtroppo entrambi i genitori sono portatori del difetto genetico e quindi Charlie è venuto al mondo segnato dal destino. Da allora il bambino è in terapia intensiva, intubato, e secondo i medici non ha speranze di sopravvivere: per cui meglio staccare tutto per evitargli ulteriori sofferenze”.

Articolo originale Agi Agenzia Italia

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