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Testamento biologico, ecco perchè e’ un diritto

Diritti e Rovesci

La storia di una scelta personale negata da sessant’anni fa luce, attraverso un’indagine medica e legislativa, su un tema ancora oggetto di forzature politiche e religiose.


domenica 3 agosto 2014 20:10


Ad avviare il complesso dibattito riguardante il testamento biologico (alias “Dichiarazione anticipata di trattamento”) è stato il caso di Eluana Englaro. Eluana, ragazza in stato vegetativo permanente da 17 anni a causa di un incidente stradale, è alla fine deceduta per sospensione della nutrizione artificiale. Tale decisione era stata da lei ripetutamente comunicata preventivamente e in piena salute al padre Beppino, qualora le fosse successo di cadere in coma irreversibile. Altre vicende altrettanto note e drammatiche sono quelle che hanno riguardato pazienti in condizioni di estrema sofferenza ma ancora vigili come L. Coscioni, PG Welby, G. Nuvoli, e P. Ravasin, tutti accomunati dal desiderio di porre fine ad una vita ritenuta ormai insopportabile.

Tra tutte queste inumane vicende una delle più sconvolgenti (ma fare una graduatoria è davvero crudele e impossibile) è quella Giovanni Nuvoli. Dopo ripetute suppliche di Nuvoli, pienamente cosciente e dopo visite multidisciplinari favorevoli ad accogliere il suo desiderio di porre fine ad una situazione insostenibile, l’anestesista Tommaso Ciacca accetta la responsabilità di staccare il respiratore dopo aver sedato il paziente come da sua precisa richiesta. Ma non può farlo perché viene bloccato dalle forze dell’ordine attivate dalla Procuradi Sassari. Così Nuvoli, come Welby tenuto un vita contro la sua volontà da un respiratore, avendo già da giorni rifiutato cibo e liquidi e soffrendo come non avrebbe voluto fino all’ultimo istante, morirà di fame e di sete.
Questioni così delicate e dolorose hanno sollevato e ancora sollevano ciclicamente sui giornali e in televisione un’accesa discussione giuridica, filosofica, religiosa e politica. Nucleo peculiare del dibattito è se una alimentazione artificiale può essere considerata nutrizione tout court o invece atto terapeutico, una cura. Questa distinzione è inevitabilmente diventata cruciale anche nel produrre una normativa che a molti sembra ancora davvero incongrua.

Secondo la Costituzione italiana nessuno può essere sottoposto obbligatoriamente ad una cura o comunque ad un trattamento sanitario, salvo casi particolari previsti dalla legge. Per questo nel 1997 è stata ratificata la cosiddetta “Convenzione di Oviedo” sui diritti umani, la quale stabilisce che è obbligatorio considerare e rispettare la volontà del paziente che non sia vigile al momento dell’intervento medico, naturalmente se espressa precedentemente. L’Italia ha recepito la Convenzione nel proprio ordinamento giuridico per mezzo della legge 145 28 marzo 2001, ma lo strumento di ratifica non è ancora depositato presso il Segretariato Generale del Consiglio d’Europa (non sono stati emanati i decreti legislativi previsti dalla legge per l’adattamento ai principi e alle norme della Costituzione) e per questo motivo il nostro Paese non fa parte della Convenzione di Oviedo. Purtroppo, in assenza di una precisa normativa, la volontà del paziente può essere considerata non valida o inaccettabile eticamente, ciò che ha originato un contenzioso di varia natura in cui l’aspetto umano viene lasciato per ultimo. Il Comitato Nazionale di Bioetica, da parte sua, obbliga in verità ai medici a tenere in considerazione le direttive anticipate scritte e firmate dall’interessato , ma anche a documentarne per iscritto l’esito, sia nel caso che le sue volontà vengano rispettate ed attuate, sia che esse vengano disattese. Nel contesto di una situazione così confusa il 5 novembre 2008 il Tribunale di Modena ha emesso un decreto di nomina di un “Amministratore di sostegno” per un soggetto che in futuro sia incapace di intendere e di volere. A tale Amministratore spetterebbe il compito di dare il consenso necessario ai trattamenti medici. Questo di fatto equivarrebbe giuridicamente ad un testamento biologico pur in assenza di una normativa specifica. Gli sviluppi del caso di Eluana Englaro hanno dimostrato che le cose non sarebbero state così lisce.

Invece di essere affrontato in termini strettamente medico-scientifici il dibattito sul testamento biologico, e in particolare sull’obbligatorietà di una nutrizione artificiale, si è via via sviluppato secondo ottiche mediche, religiose e politiche. Qualcuno si è chiesto se alcuni messaggi del cristianesimo non possano aiutare ad affrontare la questione rifuggendo da preconcetti ideologici. Dar da mangiare agli affamati e dar da bere gli assetati sono due delle sette “Opere di misericordia corporale” raccomandate da Gesù nel Vangelo (Matteo 25) e sembrano imperativi morali davvero ineludibili. Secondo la misericordiosa raccomandazione cristiana questo sancirebbe l’obbligo di mantenere in vita con cibi e liquidi una persona sana o malata che necessiti o implori cibo e acqua e, non nutrita, questa persona morirebbe di fame e di sete, mentre al contrario, se nutrita migliorerebbe o potrebbe persino ritornare ad una vita normale. Quelle Opere di misericordia corporale prevedevano chiaramente un solo tipo di alimentazione, quella naturale, per via orale: un pezzo di pane, una ciotola d’acqua, un frutto. Questo tipo di alimentazione in effetti non è una terapia ma un atto di umanità. Il secondo scenario ha invece per ipotetici protagonisti un malato cronico inguaribile, ancora lucido e cosciente, straziato da un dolore intrattabile oppure un paziente in stato di coma irreversibile da molti anni, i quali non sono in grado di alimentarsi normalmente per bocca. In questi ultimi casi la nutrizione del paziente può avvenire solo in modo innaturale.

La somministrazione innaturale di cibo e liquidi può realizzarsi con varie modalità, ma sempre inevitabilmente con l’ausilio di qualche apparecchiatura. L’alimentazione enterale (cioè attuata per via intestinale) è fatta ricorrendo ad un sondino nasogastrico oppure a una stomia (un pertugio) tra cute addominale e stomaco (o intestino tenue) praticata negli ultimi anni per via endoscopica (la cosiddetta PEG o gastrostomia endoscopica percutanea). Tramite sondino o PEG vengono somministrati ai pazienti dei “pasti” preparati in modo da garantire un introito calorico giornaliero adeguato con l’aggiunta di vitamine, minerali e spesso anche farmaci. Sondino e PEG, devono restare in situ a lungo termine e talora per sempre. L’alimentazione parenterale, pure essa non naturale, viene invece attuata mediante inserimento di un sondino in una grossa vena, solitamente del collo (la giugulare), che consentirà l’infusione di principi nutritivi essenziali che arriveranno per via ematica ai vari organi senza passare per il tratto gastrointestinale. Queste manovre, non scevre di qualche rischio, risultano causare inevitabilmente ulteriori sofferenze e disagi nei pazienti coscienti, e risultano accettabili solo dopo il loro consenso informato e soltanto nell’ottica di produrre un miglioramento clinico e psicologico significativo. Utile infine ricordare che l’attuazione un’alimentazione artificiale richiede personale specializzato o il training di parenti o badanti quando i pazienti da un ambiente clinico adeguato dovessero essere rimandati a domicilio.

Chiaro dunque che l’alimentazione per via strumentale è comunque sempre “innaturale” e costituisce pertanto un vero e proprio intervento terapeutico in soggetti ancora vigili il quale, pur se accettato, sarà motivo di ulteriore disagio e sofferenza con probabile peggioramento della qualità di vita. Sembrerebbe allora imprescindibile che siano gli stessi pazienti vigili a decidere in merito, mentre i medici dovrebbero tener conto delle volontà da questi espresse. Nell’eventualità di pazienti in coma profondo irreversibile, queste volontà devono ovviamente risultare inoppugnabili, ribadite in largo anticipo (verbalmente o per iscritto) dal soggetto ancora perfettamente cosciente. Nel caso di un malato in stato vegetativo per anni, la volontà del paziente deve essere testimoniata al di la di ogni ragionevole dubbio da un documento scritto o da familiari attendibili che lo amano ancora. Ovviamente, il medico avrà il dovere di alimentare chi, non avendo lascito disposizioni contrarie, si sarà dichiarato favorevole all’alimentazione artificiale perché desidera vivere di più pure a prezzo di una ulteriore sofferenza. Ma pure il paziente contrario all’alimentazione artificiale dovrebbe essere rispettato dal medico se, cosciente, deciderà di interrompere l’alimentazione o rifiuterà di essere assistito da un punto di vista cardiorespiratorio. Invece, nella legge 2007 la decisione di accettare o rifiutare cibo e acqua non è lasciata all’individuo che peraltro può paradossalmente rifiutare altri interventi sanitari.

E’ ancora vivo il ricordo infatti di delle persone (due donne, una siciliana e l’altra di San Remo e Michele (di Termoli), tutti diabetici, deceduti nel 2004 per essersi opposti all’amputazione del piede andato in gangrena, pur consapevoli che il rifiuto avrebbe comportato il decesso. La politica, che si è del tutto disinteressata per 60 anni di questo problema etico di grande peso, dopo il caso Englaro ha cominciato a muoversi in gran fretta solo per sintonizzarsi (e con il sospetto intento di ricadute politiche vantaggiose) con la posizione della Chiesa per la quale legittimamente solo Dio potrebbe decidere quando spegnere una vita bloccando l’alimentazione e non il diretto interessato. Tuttavia, pur considerando legittima la posizione del Vaticano non pochi rilevano la scarsa charitas dimostrata dalla Chiesa nel negare un funerale religioso a chi ha ritenuto di avere il diritto di decidere lui sulla propria vita. Stride in effetti che i funerali religiosi siano stati negati a Welby e ad altri come lui e concessi invece, ad esempio a Pinochet o a mafiosi sicuramente pluriomicidi. “Perché a loro sì, ma non a mio marito?”- si è chiesta a suo tempo Mina, la moglie credente di Piergiorgio Welby. Sconcerta poi che la intransigenza della Chiesa varia di molto a seconda dell’area geografica. Ad esempio, nella ultracattolica Spagna i vescovi hanno distribuito già nel 1986 un modello di testamento biologico nel quale si condanna l’eutanasia (che per altro è tutt’altra cosa), ma in cui si auspica pure che il paziente “non si mantenga in vita a mezzo di trattamenti sproporzionati” e che “non si prolunghi abusivamente il suo processo di morte”. Analogamente, nel gennaio 2009, in molti episcopati germanici veniva distribuito un modulo di testamento firmato congiuntamente dal cardinale cattolico Karl Lehmann, capo della Conferenza Episcopale Tedesca, e dal protestante Manfred Kock, Presidente delle Chiese Evangeliche. Alcuni stralci delle volontà testamentali, meritano di essere riportati alla lettera: “Non debbono essere intraprese nei miei confronti misure di prolungamento della vita, se è attestato che ogni misura è senza prevedibile miglioramento e dilazionerebbe solo la mia morte… Trattamenti medici, così come un’assistenza premurosa debbono in questi casi essere indirizzati a ridurre i dolori, l’agitazione, la paura, l’affanno, la nausea, anche quando non si possa escludere che il necessario trattamento antidolorifico possa abbreviare la vita. Io vorrei poter morire con dignità e pace, per quanto possibile vicino e in contatto con i miei parenti, le persone care e nell’ambiente che mi è familiare”.

Di fatto, il diritto costituzionale di una persona, che non distingue credenti da non credenti, viene gravemente violato se l’alimentazione forzata e/o altre misure di sostegno vengono imposte per legge a chi le rifiuta. Sarebbe il colmo che potessimo rifiutare una trasfusione (come avviene per i testimoni di Geova), o l’amputazione di un piede (come negli esempi di cui sopra), ma non un passato di verdure, un omogenato proteico o una flebo zuccherata. Ad opporsi a questo paradosso pure l’Ordine dei medici e degli odontoiatri: in un documento presentato anni fa al Parlamento si chiariva che nutrizione e idratazione artificiale sono da considerare terapie che, in quanto tali, vanno pertanto somministrate solo con il consenso informato del paziente e sospese invece quando questo consenso non c’è. In appoggio al testamento biologico pure la Fondazione Veronesi, secondo la quale già oggi la legge permetterebbe in sostanza che ogni persona abbia il diritto “di consentire o non consentire alle cure proposte (consenso informato).” Una dichiarazione in tal senso può concretamente essere fatta e firmata in tre copie di cui una per l’interessato, una lasciata alla persona di sua fiducia (parente o non parente) ed una depositabile in uno studio legale o notarile. Tuttavia, questo documento scritto, in base alla normativa vigente, può non avere alcun valore.

Concludendo, è bene ribadire che il testamento biologico nulla ha a che vedere con l’eutanasia attiva o passiva o con l’accanimento terapeutico, questioni complesse sulle quali assumere una posizione equilibrata è tutt’altro che semplice. E’ invece in gioco la libera scelta che un soggetto credente o no dovrebbe fare ben prima che problemi di accanimento terapeutico o di eutanasia vengano a crearsi. Venisse riconosciuta totalmente la dichiarazione anticipata di trattamento, vorrà dire che il credente più ligio non solleciterà mai l’interruzione dell’alimentazione innaturale né ogni altra procedura di supporto, senza però che ad altri sia impedito di decidere diversamente.

Giorgio Dobrilla, primario gastroenterologo emerito dell’Ospedale regionale di Bolzano
* Articolo tratto dal libro di prossima stampa “Dalla A alla Zeta” per gentile concessione dell’Autore

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